להיות בן תמותה / אטול גוואנדה

כותרת משנה: הרפואה ומה שחשוב בסוף החיים

הבעיה ברפואה, ובמוסדות לטיפול בחולה ובזקן שהיא מצמיחה, אינה שיש להם השקפה לא נכונה על מה שעושה את החיים לבעלי משמעות. הבעיה היא שאין להם שום השקפה. המוקד של הרפואה צר. מקצועות הרפואה מתמקדים בתיקון הבריאות, לא בתמיכה בנשמה. ובכל זאת – וזהו הפרדוקס הכאוב – החלטנו שהם-הם שיקבעו במידה רבה איך נחיה בערוב ימינו. זה יותר מחצי מאה אנחנו מטפלים בסבלות המחלה, ההזדקנות והתמותה כבעיות רפואיות. זהו ניסוי בהנדסה חברתית, להפקיד את גורלנו בידי אנשים שמיומנותם הטכנית מוערכת יותר מאשר הבנתם בצורכי האדם.

ד"ר אטול גוואנדה, רופא מנתח, מומחה לרפואת הציבור וראש המרכז לחדשנות, עוסק בספר בדרכים להתמודד עם סוף החיים. מחציתו הראשונה של הספר מוקדשת לטיפול בזקנים הזקוקים לסיוע, ומחציתו השניה לחולים סופניים בני כל הגילים.

הספר נפתח בסקירת ההיסטוריה של הטיפול בזקנים, והשינויים שחלו בה בהשפעת הטכנולוגיה והדמוגרפיה. הכותב מספר על סבו ההודי, שנפטר בגיל 110, ועד יומו האחרון חי על אדמתו, מוקף בני משפחתו. לדבריו, החברה השתנתה עם השנים, ופתרון כמה דורות המתגוררים יחדיו כבר אינו רלוונטי לתקופתנו עם התפתחות האידיאל של "האני העצמאי". במקביל הוא מספר על סבתה של אשתו האמריקאית, שהתאלמנה בגיל צעיר יחסית, ובחרה לחיות לבדה חיים עצמאיים, עד שלא היתה מסוגלת לטפל בעצמה, ושוכנה במוסד סיעודי, הטוב ביותר שיכלו ילדיה למצוא עבורה. באמצעות סיפורה הוא עומד על ליקויי הדרך בה החברה מטפלת בזקניה, כשהיא מקדישה את מלוא תשומת הלב לבריאותם הגופנית ולבטחונם, אך אינה מקשיבה לצורכיהם האמיתיים.

סופנו שאנחנו מגיעים למוסדות שממלאים כמה וכמה יעדים חברתיים […] אבל לעולם לא את היעד החשוב לאנשים ששוכנים בהם: איך לחיות חיים שראוי לחיותם כשאנחנו חלשים ושבריריים ולא יכולים לדאוג לעצמנו עוד.

דיור מוגן, או דיור נתמך, כמו גם המוסדות הסיעודיים, הם בעבור המתגוררים בהם כלא, לא בגלל כוונות רעות, אלא בשל מסגרת ומשטר. למען נוחותם של המטפלים, יש שעת השכמה, יש "פס יצור" של רחצה-הלבשה-האכלה, ולא נותר מקום לאינדיבידואליות, לתחושה של עצמאות ושל חיים בעלי ערך. כך, לדוגמא, הוא מספר על סבתה של אשתו:

אליס בוודאי הרגישה שהיא עברה את הגבול לארץ זרה, ולעולם לא יורשה לה לעזוב אותה. שומרי הגבול היו ידידותיים וטובי מזג. הם הבטיחו לה מקום נחמד שתקבל בו טיפול טוב. אבל היא לא רצתה שמישהו יטפל בה; היא רק רצתה לחיות חיים משלה. ושומרי הגבול טובי המזג האלה לקחו את המפתחות שלה ואת דרכונה. עם ביתה אבדה לה השליטה על חייה.

פה ושם נעשים נסיונות ליצור פתרונות דיור מותאמים יותר, גמישים יותר, ומעניין לקרוא עליהם.

גם במחצית המוקדשת לזיקנה וגם בזו המוקדשת לחולים סופניים, הסופר מייחס חשיבות מרובה לגישה הנכונה של הרופאים כלפי מטופליהם. הוא מתאר שלושה סוגי קשרים – פטרנלי, שבו הרופא הוא יודע-כל וסמכותי, אינפורמטיבי, שבו הרופא מתאר אפשרויות אך אינו מאפשר בחירה, ופרשני, שבו ניתן משקל להעדפותיו של החולה בהנתן לו המידע הרלוונטי. הוא מטיף, כמובן, לסוג הקשר האחרון, ולהקדשת זמן משמעותי לשיחות עם החולה כדי להבין כיצד הוא רוצה לנהל את מחלתו, ובהתאם לכך להגיע להחלטות שיתאימו לו בנקודות קריטיות. הוא מספר על מחלתו ומותו של אביו, ועל האופן בו אפשרו לו להחליט על עומק הטיפול בו ועל אופיים של ימיו האחרונים.

אטול גוואנדה יוצא נגד הגישה הרפואית לנסות עוד ועוד טיפולים שלא יסייעו לחולים, במחיר פגיעה קשה בערך החיים. לדעתו, המרדף הזה אחר האפשרויות הקלושות ביותר אמנם אינו פסול, אך הוא נובע לעתים מחוסר יכולת להתמודד עם תקוותיהם הבלתי מציאותיות של החולים, ובא תמיד על חשבון ההתכוננות לתוצאה הסבירה יותר של המוות.

הרתיעה שלנו מלבחון ביושר את חווית ההזדקנות והגסיסה מגדילה את הנזק שאנו מסבים לאנשים ושוללת מהם את הנחמות היסודיות שהן זקוקים להן יותר מכל. באין השקפה קוהרנטית איך אנשים יכולים לחיות חיים מוצלחים עד הסוף ממש, הנחנו לגורלנו להשלט בידי ציוויי הרפואה, הטכנולוגיה ואנשים זרים.

הספר עוסק בשלל נושאים נלווים לנושא המרכזי. בין השאר הוא עוסק במנגנונים הביולוגיים של ההזדקנות, ברתיעה מפניה למומחי גריאטריה, בירידה המשמעותית במספר הסטודנטים לרפואה הבוחרים להתמחות ברפואה גריאטרית ובחוסר תמיכה תקציבית ממשלתית, בהמתת חסד ועוד. הכותב מתאר זקנים וחולים סופניים אותם פגש במסגרת עבודתו, וסיפוריהם, כמו גם התיחסותו אליהם, מרגשים עד דמעות.

הספר אינו קל לקריאה, גם משום שלא נעים לחשוב על הזיקנה הצפויה (כאשר הפנטזיה השלטת היא שאנחנו יכולים להיות חסרי גיל, הדרישה הלא נוחה של הגריאטרים היא שנשלים עם כך שאיננו חסרי גיל), ועל המחלות שאולי ייקרו בדרכנו. אבל הוא ראוי מאוד לתשומת לב, גם משום שכולנו בני תמותה, ובכך הוא נוגע לכל קורא, והן משום שרובנו ייאלצו להתמודד בשלב מסוים עם חוסר האונים והיסורים של אנשים קרובים ללבנו, וכדאי שניתן את הדעת על הדרכים בהן נוכל לאפשר להם חיים בעלי ערך עד הרגע האחרון.

אתה לא צריך לוותר על האוטונומיה שלך רק מפני שאתה זקוק לעזרה בחייך […] יהיו אשר יהיו המגבלות והיסורים שאנחנו מתמודדים אתם, אנחנו רוצים לשמור על האוטונומיה – החרות – לכתוב את ספור חיינו. זו עצם המהות של בן אנוש.

"להיות בן תמותה" הוא ספר חשוב, מרגש ומומלץ.

Being Mortal – Atul Gawande

עם עובד

2016 (2014)

תרגום מאנגלית: עתליה זילבר