עדיין אליס / ליסה ג'נובה

בלבה של אליס, חוקרת ומרצה מוערכת בהרווארד, התעורר חשש, כשנתקעה באמצע הרצאה, שאותה נשאה כבר פעמים רבות. מילה שרצתה להשתמש בה פשוט נמחקה ממוחה. לא עמדה על קצה הלשון, לא הבהבה בירכתי הזכרון. פשוט לא היתה שם. אליס הצליחה איכשהו למצוא מילה חילופית, אבל הארוע הטריד אותה. החשש הפך לפניקה, כשבעת ריצה שגרתית, לא רחוק מביתה, במסלול מוכר, לא זיהתה את מיקומה. אליס היתה בת חמישים, המחזור החודשי החל להשתבש לה. היא קוותה שכל התופעות המטרידות הן חלק מגיל המעבר.

הן לא. למרות גילה הצעיר, אליס לקתה באלצהיימר.

הספר מתלווה אל אליס ואל משפחתה במשך שנתיים, חודש אחר חודש, ומתאר בנאמנות את ההידרדרות שאליס חווה, לפעמים מודעת, לפעמים לא. מן הרגע בו אושרה האבחנה ידעה שחייה ישתנו לתמיד. לא רק מצבה המנטלי ילך ויורע. יחס הסביבה אליה יקשה עליה, שאלות של זהות עצמית יעסיקו אותה. כבר באחת השיחות הראשונות עם הרופאים, כשנשאלה בזהירות אם היא מבינה את השאלה שהופנתה אליה, היתה לה תחושה קשה לגבי הבאות. בין השורות ראתה את השיחות הצפויות לה בעתיד. האם היא כשירה דיה להבין את הנאמר? האם מוחה ניזוק מדי, האם היא מבולבלת מדי לתת את הסכמתה? מאז ומתמיד פנו אליה בכבוד רב. אם כישוריה המנטליים יתחלפו יותר ויותר במחלת נפש, מה יחליף את הכבוד הרב ההוא? רחמים? התנשאות? מבוכה? במקום עבודתה, שם היו לה מכרים וידידים רבים, חשה בהסתיגות כלפיה, כאילו לקתה במחלת נפש, כאילו הציבה בפני העמיתים תמונה אפשרית של הצפוי להם עצמם. הפגישה עמה היתה מפחידה. ולכן רוב הזמן נמנעו מפגישות עמה. היא לא איחלה לעצמה להחליף את האלצהיימר במחלה קשה אחרת, אבל ידעה כי חולי סרטן יכולים לצפות לתמיכה מהקהילה שלהם. אליס ציפתה להיות מנודה. כשאזרה עוז להתוודות בפני ראש החוג על מצבה, ונדרשה להפסיק להרצות ולא לנסוע עוד לכנסים כנציגת המוסד, לא יכלה שלא לתהות, "מי היא, אם לא תהיה עוד פרופסור לפסיכולוגיה בהרווארד?"

אליס מנסה לנקוט בכל מיני תכסיסים כדי להתגבר על הבלבול ההולך וגובר. היא מנהלת רשימות מפורטות, עושה לעצמה סימנים כדי להתמצא. היא מצטרפת לניסוי קליני בתרופה חדשה. אבל שום דבר אינו מונע את ההידרדרות. נראה כי למרות המודעות למה שצפוי לה, היא לא חזתה – מי יכול היה לחזות – כמה קשה יהיה לה. היא מחליטה כי יגיע שלב שבו תעדיף לשים קץ לחייה. כדי לזהות את הרגע הנכון היא מכינה לעצמה קובץ ובו רשימה של חמש שאלות פשוטות, שעליהן עליה לענות פעם בשבוע. הבלקברי תוכנת לספק תזכורת שבועית, כי היא יודעת שלבטח לא תזכור בעצמה. אם תתקשה במתן תשובות, יהיה עליה לפתוח קובץ אחר ולפעול על פי ההוראות. מחושב מאוד. אבל איך תדע אם היא עונה תשובות נכונות? ואם תפתח את הקובץ השני, האם תהיה במצב שיאפשר לה לעקוב אחר הכתוב בו? וכך, היא לעתים מזהה את בני משפחתה ולעתים לא. היא הופכת את הבית בחיפוש אחר דבר מה שאינה זוכרת מה הוא. אשה שהוצגה בפניה נשכחה ממנה אחרי דקות ספורות. היא חוזרת על שאלות שכבר נענו. הראיה המרחבית שלה משתבשת. היא מערבבת עבר והווה. עם חלוף הזמן היא נזקקת לעזרה בפעולות הפשוטות ביותר.

אבל אליס אמיצה ושורדת. בזמנים צלולים היא מתעקשת לקבוע את גורלה בעצמה. מכיוון שאיש אינו באמת מבין אותה, גם אם היא מוקפת אהבה, היא מקימה קבוצת תמיכה קטנה עם שלושה חולי אלצהיימר צעירים אחרים. במאמץ גדול היא כותבת נאום לכנס של מטפלים באלצהיימר, עומדת בפני הקהל כשעיניה נעוצות בנייר לבל תיתקע ותאבד את חוט המחשבה, ונושאת את המסר החשוב, שהוא בסופו של דבר לבו של הספר: "מתי לא אהיה עוד אני? האם אותו חלק במוחי האחראי ל'אני' היחודי לי פגיע למחלה הזו? או שמא זהותי היא משהו שמעל לנוירונים, לחלבונים ולמולקולות דנ"א פגומות? האם נשמתי ורוחי חסינות בפני פגעי מחלת האלצהיימר? אני מאמינה שכן". האשה הנמרצת, הפעילה, האינטלקטואלית, אמנם התחלפה באשה איטית, תלותית, שאינה מסוגלת לקרוא, אבל היא עדיין אליס.  

ליסה ג'נובה, דוקטור למדעי המוח ופעילה באגודת האלצהיימר האמריקאית, כתבה ספר מרגש ומלמד. יש בספר מינון נבון של ידע רפואי, מסר ברור לגבי היחס אל החולים, ותיאור חי ומשכנע, וגם מטיל אימה, של אשה שגורלה זימן לה מחלה חשוכת מרפא ועתירת סטיגמות. המתרגמת עדי גינצבורג-הירש, שתרגמה יפה, הוסיפה גם הערות מועילות.

ספר עוצמתי, נוגע ללב וחשוב.

Still Alice – Lisa Genova

מטר

2010 (2009)

תרגום מאנגלית: עדי גינצבורג-הירש